Viele Frühgeborene mit Begleiterkrankungen im Erwachsenenalter

„Die Studie zeigt, dass man durch Verknüpfung von routinemäßig erhobenen Gesundheits- und Sozialdaten, wie sie Krankenkassen, Arbeitsämter und die Finanzämter führen, Fragen zu langfristigen Folgen beantworten kann, die sich anders nicht bearbeiten ließen. Solche Verknüpfungen sind populationsbezogen, das heißt, sie erlauben Aussagen über alle Einwohner eines Landes und nicht nur ausgewählte Studienpatienten. In Skandinavien ist es völlig in Ordnung, Gesundheitsdaten (in diesem Fall Frühgeburtlichkeit) mit Sozialdaten (wie etwa Arbeitslosigkeit und Einkommen) zu verknüpfen. In Deutschland und vielen anderen Ländern scheitert so etwas in der Regel an Datenschutz-Bedenken – dabei gilt die europäische Datenschutzgrundverordnung in Schweden genauso wie in Deutschland.“

„Extreme Frühgeburten sind in Deutschland, Österreich und der Schweiz eher etwas häufiger als in Schweden, die Größenordnung ist aber gleich.“

„Populationsbezogene Daten zur Langzeitentwicklung von Frühgeborenen aus Deutschland sind rar. In einer der wenigen verfügbaren Studien aus dem Bundesland Berlin hat sich gezeigt, dass rund 35 Prozent der überlebenden ehemaligen Frühgeborenen der Jahrgänge 2002-2006 mit einem Geburtsgewicht unter 750 Gramm bei der Einschulung einen Sonderförderbedarf aufwiesen – gegenüber vier Prozent bei Kindern mit normalem Geburtsgewicht (3.000-4.500 Gramm). [1]“

„Zur Frage, welche Probleme erwachsen gewordene ehemalige Frühgeborene haben, gibt es aus Deutschland lediglich eine einzige größere Kohortenstudie. Die Auswertung der Lebenssituation mit 26 Jahren von 226 überlebenden Frühgeborenen mit einem Geburtsgewicht unter 1.500 Gramm, geboren zwischen 1985 und 1989 im Großraum München, zeigte im Vergleich zu 226 Kontrollpersonen eine höhere Rate an Arbeitslosigkeit und Leben in Abhängigkeit (von Eltern oder Institutionen). Als subjektiv am meisten belastendes Problem wurden aber Schwierigkeiten genannt, romantisch-erotische Beziehungen einzugehen (26 Prozent hatten noch nie Geschlechtsverkehr gehabt, gegenüber einem Prozent in der Kontrollgruppe) [2]. So etwas steht in keiner der Datenbanken, die Krankenkassen, Arbeitsämter oder die Steuerbehörden führen.“

„Dadurch, dass Frühgeborene zwischen 22 und 27 Wochen gemeinsam ausgewertet wurden, kann die Studie nichts zum Umgang mit Frühgeborenen an der Grenze der Lebensfähigkeit beitragen. Frühgeborene mit 22 Wochen haben eine sehr hohe Sterblichkeit (in Schweden lag sie 2004-2007 bei rund 90 Prozent), bei 23 Schwangerschaftswochen überlebt mehr als jedes zweite Kind, bei 25 Wochen sinkt die Sterblichkeit auf rund 20 Prozent. Bei einem Gestationsalter (Dauer der Schwangerschaft bis zur Geburt; Anm. d. Red.) von 25 Wochen ist die Durchführung lebenserhaltender Maßnahmen völlig unstrittig; bei 22 Wochen wird sie in Schweden und Deutschland angeboten, während in den Niederlanden, Frankreich, der Schweiz oder Österreich solche Kinder primär palliativ betreut werden.“

Auf die Frage, welche Schlussfolgerungen sich aus den Studienergebnissen in Bezug auf die ethische Bewertung konsequent lebenserhaltender Maßnahmen bei extrem Frühgeborenen ziehen lassen:
„Keine – die gemeinsame Darstellung der Frühgeborenen zwischen 22 und 27 Wochen verhindert das.“

„In Großbritannien, Deutschland und anderen Ländern werden die Leitlinien zum Vorgehen an der Grenze der Lebensfähigkeit in bestimmten Abständen routinemäßig überprüft und aktualisiert. Dabei werden alle verfügbaren Daten gesichtet, gesammelt und bewertet. Auch die in JAMA veröffentlichte Studie aus Schweden gehört dazu, auch wenn ihre Brauchbarkeit aus den oben genannten Gründen eingeschränkt ist.“

„Über die Grenzen medizinischen Handelns müssen Betroffene, Angehörige, Ärzte und Gesellschaften immer wieder neu nachdenken – das gilt nicht nur für Extremfrühgeborene. In Schweden hat man sich für eine sehr niedrige Untergrenze bei Frühgeborenen ausgesprochen (Grenze, ab der konsequent lebenserhaltend behandelt wird; Anm. d. Red.), in den Niederlanden, Frankreich, der Schweiz oder Australien denkt man da anders.“

„Selbstverständlich fließen die Langzeitergebnisse (die im Übrigen in den vergangenen zwanzig Jahren allenfalls geringfügig besser geworden sind) in die Aufklärung der Eltern ein, die ja unter Umständen eine schwere Entscheidung für oder gegen die Durchführung lebenserhaltender Maßnahmen treffen müssen.“

„Es handelt sich um eine sehr wichtige, große Studie aus Schweden zum Langzeit-Outcome von Neugeborenen (Neonaten) in Abhängigkeit der Schwangerschaftsdauer (Gestationsalter). Die Ergebnisse zeigen einen signifikanten Zusammenhang zwischen Schwangerschaftsdauer und Langzeitüberleben ohne schwerwiegende funktionelle Einschränkungen. Es handelt sich um eine sehr große Studienkohorte (Zeitraum: 1973-1997) aus 2.566.699 Personen in Schweden, die wichtige Daten zum Langzeitüberleben bei Reif- und Frühgeborenen liefert.“

Auf die Frage, ob es Daten zur Prävalenz extremer Frühgeburten und ihrer Entwicklung bis ins Erwachsenenalter auch in Deutschland, Österreich und der Schweiz gibt:
„Ja, die gibt es aus Deutschland – und auch aus den Niederlanden. Federführend ist hierbei Professor Dieter Wolke – unter anderem in der Funktion als Initiator der Bayrischen Longitudinalstudie. In verschiedenen Studien hierzu wurde in der Vergangenheit mehrfach gezeigt, dass die gesundheitsbezogene Lebensqualität sowohl von ehemaligen Frühgeborenen selbst als auch von deren Eltern als niedriger im Vergleich zu Reifgeborenen wahrgenommen wird. Es zeigte sich zudem ein Zusammenhang zwischen ökonomischen und sozialen Problemen sowie niedriger Lebensqualität im Erwachsenenalter [3]. Die Ergebnisse der aktuellen Studie aus Schweden sind hiermit zumindest zum Teil vergleichbar.“

„Weitere Langzeituntersuchungen zum Outcome von Frühgeborenen mit einem Geburtsgewicht unter 1.500 Gramm und der elterlichen Wahrnehmung hierzu erfolgen über das German Neonatal Network (GNN) [4].“

„Die schwedischen Daten sind aufgrund der eingeschlossenen Kohorte – zurückreichend bis in das Jahr 1973 – nicht ohne relevante Einschränkungen auf die gegenwärtige Situation in Deutschland und anderen industrialisierten Ländern zu übertragen. Die medizinische Versorgung von heute ist mit der aus den 1970er, 80er und 90er Jahren nicht zu vergleichen. Die Ergebnisse zeigen allerdings interessante und wichtige, wenngleich wenig überraschende Zusammenhänge zwischen dem Ausmaß der Frühgeburtlichkeit und der Morbidität und Mortalität an.“

„Die aktuelle Untersuchung aus Schweden weist allerdings auf die Bedeutung und Notwendigkeit hin, auch die ‚aktuell‘ behandelten Reif- und Frühgeborenen im Langzeitverlauf auf Mortalität sowie relevante Morbiditäten – und die daraus sich ergebenden Folgen, wie zum Beispiel die sozioökonomische Situation – zu erfassen und zu untersuchen. Dies gilt insbesondere vor dem Hintergrund der Behandlung von auch extremst unreifen Frühgeborenen an der Grenze zur Lebensfähigkeit. Ein wichtiger Teilaspekt sollte hierbei auf der Erfassung der Lebensqualität liegen – sowohl der Kinder als auch ihrer Eltern.“

„Aus meiner Sicht lassen sich aufgrund der Publikation aus Schweden keine spezifischen Schlussfolgerungen beziehungsweise keine Änderungen der aktuellen Vorgehensweise in Bezug auf die ethische Bewertung lebenserhaltender Maßnahmen ableiten. Allerdings ergeben sich wichtige Fragestellungen bezüglich der optimalen Förderung – insbesondere auch langfristig – dieser Patientengruppe, um letztlich eine bestmögliche gesellschaftliche Teilhabe zu ermöglichen.

„Zum jetzigen Zeitpunkt erwarte ich nicht, dass die Ergebnisse aus Schweden sich maßgeblich oder substanziell auf die zu aktualisierende deutsche Leitlinie auswirken wird, unter anderem aufgrund der Tatsache, dass die Untersuchungskohorte zurückreicht bis in das Jahr 1973 und der heutzutage doch sehr unterschiedlichen Alterskohorten und Therapieoptionen beziehungsweise -standards.“

Auf die Frage, ob es auf Basis der aktuellen Datenlage Sinn macht, die konsequent lebenserhaltende medizinische Versorgung von Frühchen immer weiter nach vorne zu verlegen:
„Gemäß den aktuellen Leitlinien besteht eine Behandlungsoption ab 22+0-23+6 SSW (Frühgeburt nach 22 bis 23 Schwangerschaftswochen und 6 Tagen, Anm. d. Red.); eine kritische Bewertung der Therapieinitiierung für diese extremst unreifen Frühgeborenen sollte auf Basis der publizierten Daten im Rahmen der Neuerstellung der Leitlinie erfolgen. Eine weitere Vorverlegung bezüglich der Therapieinitiierung ist nicht zu erwarten.“

„Diese sowie auch lokale, zentrumsspezifische Daten zu möglichen Komplikationsraten - soweit vorhanden - sollten in das pränatale Aufklärungsgespräch miteinfließen; postnatal sind diese Informationen wichtig, sind dann allerdings meist bezüglich der Therapieentscheidung weniger relevant als akute Komplikationen mit den sich daraus ergebenden möglichen Langzeitfolgen.“

„Die Studie liefert wichtige Daten aus einer großen nationalen Kohortenstudie. Die Tatsache, dass sich die Studie auf ein gesamtes Land (Schweden) bezieht, erhöht die Aussagekraft der Studie. Neu sind insbesondere Informationen über das Überleben ohne eine Vielzahl von Begleiterkrankungen Frühgeborener im Vergleich zu Reifgeborenen im Erwachsenenalter. Frühere Studien haben hauptsächlich über einzelne Krankheitsbilder berichtet (zum Beispiel kardiometabolische Erkrankungen), nicht aber über eine Zusammenschau verschiedener Krankheiten.“

„Die Studienergebnisse liefern wichtige Informationen für die Entwicklung von Empfehlungen zum Umgang mit extrem Frühgeborenen. Man muss dabei aber verschiedene Faktoren berücksichtigen. So bezieht sich die Studie zum Beispiel ausschließlich auf Kinder, die in Schweden auf die Welt gekommen sind. Das schwedische Gesundheitssystem unterscheidet sich in vielen Bereichen von Gesundheitssystemen in Deutschland, der Schweiz oder Österreich, wie zum Beispiel hinsichtlich der Zentralisierung oder der Miteinbeziehung und Unterbringung von Eltern frühgeborener Kinder auf den neonatologischen Stationen.“

„Die Gruppe der extrem Frühgeborenen wird in der Studie relativ breit definiert; sie reicht von 22 bis 27 Schwangerschaftswochen. Innerhalb dieser Gruppe gibt es bekanntermaßen erhebliche Unterschiede, was die prognostische Langzeitentwicklung angeht. Daher sehe ich keine unmittelbaren Schlussfolgerungen für die ethische Bewertung konsequent lebenserhaltender Maßnahmen an der Grenze der Lebensfähigkeit – wenn man mal generell davon absieht, dass für die Gesamtgruppe der extrem Frühgeborenen das Überleben ohne eine Vielzahl von Begleiterkrankungen immerhin 22 Prozent beträgt und dass die Zahlen sich im Laufe der Zeit sich positiv entwickelt haben.“

„Bemerkenswert finde ich auch, dass die sogenannten ‚späten Frühgeborenen‘, also Kinder, die mit 34-36 Schwangerschaftswochen auf die Welt gekommen sind, schlechter abschneiden, als die Termingeborenen. Der Unterschied im Überleben ohne eine Vielzahl von Begleiterkrankungen beträgt immerhin fünf Prozent (58 Prozent versus 63 Prozent). Zahlenmäßig ist die Gruppe der späten Frühgeborenen viel grösser als die der extrem Frühgeborenen. Für die Individuen, aber insbesondere auch auf gesellschaftlicher Gesamtebene können wir daher viel erreichen, wenn wir uns auch auf diese Gruppe von Frühgeborenen konzentrieren.“

„Die vorliegende Studie legt eindrucksvoll die langfristigen Auswirkungen einer Frühgeburtlichkeit an sich dar. Sie grenzt weiterhin die Effekte extremer Unreife gegenüber einer moderaten Frühgeburtlichkeit oder einer Geburt in Terminnähe ab. Die Ergebnisse der Studie sind insofern neu, als dass bislang kaum vergleichbar umfangreiche Daten über die longitudinale gesundheitliche Entwicklung einer repräsentativen Kohorte von Reif- und Frühgeborenen vorliegen. Die Daten liefern somit einen wichtigen Beitrag zur Einschätzung der Auswirkungen einer Frühgeburtlichkeit auf das spätere Leben im Erwachsenenalter.“

„Die in der Studie dargelegten Daten lassen sich durch die spezielle Struktur des schwedischen Sozial- und Gesundheitssystems für die schwedische Population ableiten, sind aber für Deutschland, Österreich und die Schweiz nicht vergleichbar umfassend zu erheben. Insofern liegen nur limitierte Daten aus diesen Ländern für einen Vergleich vor. Es bleibt daher trotz des beachtlichen Datenumfangs und der gut ausgearbeiteten Auswertung der Daten fraglich, ob, beziehungsweise inwieweit die vorliegenden Erkenntnisse auch auf andere Populationen zutreffen und verallgemeinert werden können.“

„Die Daten der vorliegenden Longitudinalstudie erweitern unser Wissen über die Langzeitfolgen (extremer) Frühgeburtlichkeit – sowohl hinsichtlich medizinischer Langzeitfolgen als auch hinsichtlich sozioökonomischer Auswirkungen. Die Daten zeigen weiterhin, dass eine Verbesserung des Outcomes in den vergangenen Jahrzehnten in allen Kohorten (von extrem Frühgeborenen bis hin zu Reifgeborenen) möglich war. Dies belegt den medizinischen Fortschritt in den Geburtsjahrgängen der Studie. Die Daten können einen wichtigen Beitrag zur Empfehlung zum Umgang mit dem Thema Frühgeburtlichkeit, insbesondere an der Grenze zur Lebensfähigkeit, liefern; dieser kann sowohl für Schwangere und Familien mit drohender Frühgeburtlichkeit als auch für Ärzte, Pflegekräfte und Personal aus der Geburtshilfe relevant sein.“

„Eine Interpretation der Daten aus ethischen Gesichtspunkten erfolgt in der vorliegenden Arbeit nicht. Die Daten über das Langzeit-Outcome von zum Teil extrem unreifen Frühgeborenen eignen sich hierzu auch nur bedingt; Situationen, die mit ethisch-moralischen Konflikten behaftet sind, sind vor allem in einer frühen Phase der Versorgung extrem unreifer Kinder und möglicherweise auch im (Klein)-Kindes- und Jugendalter relevant. Daten über das kurzfristige Outcome, wie die neonatale Sterblichkeit oder entwicklungsneurologische Scores im Alter von 18-24 Monaten, präsentiert die Studie nicht.“

„In den vergangenen Jahren sind viele Studien über das kurz- bis mittelfristige Outcome extrem unreifer Frühgeborener an der Grenze zur Lebensfähigkeit erschienen, deren Ergebnisse sicher in eine überarbeitete Version deutscher oder internationaler Leitlinien einfließen werden [5, 6] . Daten über das langfristige Outcome sind demgegenüber limitiert verfügbar. Es ist sicherlich ratsam, derartige Daten für eine Neufassung der Leitlinien zur Versorgung extremer Frühgeborener zu berücksichtigen. Gleichwohl sind die Ergebnisse aufgrund der langen Latenz von Geburtsjahrgang bis zum Erreichen des Erwachsenenalters und einem zwischenzeitlich möglicherweise erfolgenden Fortschritt mit Bedacht zu interpretieren. Es ist daher nachvollziehbar, dass vor allem Studien über das kurz- bis mittelfristige Outcome berücksichtigt werden.“

„Die derzeitige Untergrenze für eine Versorgung extrem unreifer Frühgeborener liegt im Zeitfenster von 22-24 Schwangerschaftswochen. In den meisten Ländern, die auch in diesem Gestationsalter eine Versorgung anbieten, wird eine Entscheidung für eine aktive postnatale Versorgung nach ausführlicher Darlegung der Risiken gemeinsam mit den Eltern getroffen. Es handelt sich daher in diesen Fällen um eine individuelle, familienzentrierte Entscheidung. In die Aufklärung der Eltern sollten dabei auch die jeweils aktuellsten verfügbaren Daten über die kindlichen Entwicklungschancen einfließen. Auch Langzeitdaten sollten hierbei Erwähnung finden. Keineswegs findet eine einseitige Verschiebung der Untergrenze des Gestationsalters durch medizinisches Personal statt.“