Globales Moratorium für Keimbahneingriffe mittels Genome Editing

„Der Vorstoß ist ehrenwert und es ist ihm Erfolg zu wünschen. Er drückt die communis opinio (Latein für die allgemeine Meinung; Anm. d . Red.) der Wissenschaftsgemeinschaft aus, wonach Keimbahninterventionen als zu risikoreiche Menschenversuche moralisch – jedenfalls in den nächsten Jahren – noch nicht vertretbar sind. Die politisch-praktische Umsetzung dürfte allerdings sehr schwierig sein. In Staaten, in denen es kein rechtlich verbindliches, etwa gesetzliches Verbot der Keimbahnintervention gibt, kann eine Regierung jedenfalls nach unserem Rechtsverständnis nicht einfach ein – wenn auch zeitlich begrenztes – Verbot aussprechen. Gänzlich ungeklärt ist zudem das Verhältnis des geforderten ‚breiten gesellschaftlichen Konsenses‘ zu den verfassungsrechtlich vorgesehenen Rechtsetzungsakten, etwa einem Gesetzgebungsverfahren.“

„Der Internationale Bioethik-Ausschuss der UNESCO mit 36 Mitgliedern aus 36 Ländern hat in seinem Bericht zu menschlichem Genom und Menschenrechten schon 2015 ein Moratorium für Genveränderungen der menschlichen Keimbahn gefordert [1]. Es ist nur zu begrüßen, dass nun auch weitere Institutionen und WissenschaftlerInnen eine solche internationale Vereinbarung unterstützen. Auch der Europäische Ethikrat setzt sich derzeit im Auftrag der Europäischen Kommission mit dieser Frage auseinander.“

„Ein Moratorium sollte nicht nur eine Vereinbarung sein, auf die klinische Anwendung einer genetischen Keimbahnveränderung erst einmal zu verzichten, sondern auch Konsequenzen für den Fall vorsehen, dass sich einzelne Wissenschaftler über eine solche Vereinbarung hinwegsetzen. Das beinhaltet der aktuelle Vorschlag noch nicht.“

„Besonders wichtig ist es, breite gesellschaftliche Debatten zu fördern. Es reicht nicht aus zu verstehen, was biologisch bei einem Eingriff in die menschliche Keimbahn vorgeht und welche medizinischen Risiken damit verbunden sein können. Deswegen reicht es auch nicht aus, eine ausreichende Wirksamkeit und Sicherheit des Verfahrens nachzuweisen, um es als ethisch vertretbar auszuweisen. Es geht um viel grundlegendere Fragen, die unser Menschenbild und das Verhältnis der Generationen untereinander betreffen. In diesen Debatten sollte es nicht vorrangig darum gehen, einen Konsens herzustellen. Es sollte vielmehr im Fokus stehen, ein Verständnis der vielen unterschiedlichen Überzeugungen zu befördern, um dann gemeinsam eine Lösung zu finden, die bei moralischem Pluralismus die gesellschaftlich jeweils zuträglichste ist. Immerhin geht es um nicht weniger als um eine Menschheitsfrage.“

„Moratorien sind im Bereich der Medizin- und Forschungspolitik kein unbekanntes Politikinstrument. Normalerweise werden Moratorien eingesetzt, wenn man keinen prinzipiellen Vorbehalt gegen eine Technologie hat. Beispielsweise wenn man mehr Zeit braucht, um herauszufinden, unter welchen Umständen die Technologie sicher und ethisch akzeptabel für die Anwendung am Menschen sein kann oder um zu entscheiden, ob man bestimmte Formen der Anwendung der Technologie generell verbieten muss.“

„Wenn Moratorien als Gesetze erlassen werden, dann sind sie selbstverständlich rechtlich bindend – wie zum Beispiel das Moratorium jeglicher Formen des reproduktiven Klonierens am Menschen in Israel. Die Betonung der Autor*innen, dass es sich um eine ‚freiwillige Selbstverpflichtung‘ handle, ist in diesem Zusammenhang etwas irreführend. Was die Autor*innen mit der Freiwilligkeit zu meinen scheinen, ist, dass sich Staaten freiwillig entscheiden können sollen, ob sie ein Moratorium als Gesetz beschließen, anstatt von einem internationalen Regelwerk dazu verpflichtet zu werden – dem sie aber sowieso vorher hätten zustimmen müssen.“

„Von dieser Form der staatlichen Freiwilligkeit ist eine andere Form der freiwilligen Selbstverpflichtung zu unterscheiden, nämlich ein Moratorium, das nicht in Gesetzesform ergeht, sondern zu dem sich nichtstaatliche Institutionen freiwillig verpflichten. Ein Beispiel dafür ist das freiwillige Moratorium der Vereinigung von Versicherungsunternehmen in Großbritannien, von der Verwendung der Resultate von Gentests weitgehend abzusehen [2][3]. Ein solches Moratorium könnte jederzeit von den Versicherungen selbst widerrufen werden. Ein weiteres Beispiel für ein freiwilliges Moratorium war die Asilomar-Konferenz 1975. Auf dieser Konferenz verpflichteten sich Gruppen von Wissenschafter*innen freiwillig dazu, bestimmte Formen der Kombination von DNA von unterschiedlichen Organismen nicht durchzuführen [4]. Paul Berg, der einer der Autoren des vorliegenden Kommentars ist, war auch zentral an der Asilomar-Konferenz beteiligt.“

„Es ist schade, dass der vorliegende Nature-Kommentar nicht näher auf die Form der Freiwilligkeit eingeht, die die Autor*innen für ein Moratorium für den klinischen Einsatz von Genome Editing in der Keimbahn vorsehen würden.“

Auf die Frage, inwiefern die Unterscheidung einer Bewertung nach dem Zweck des Keimbahneingriffs – Korrektur oder Verbesserung – sinnvoll ist:
„Diese Unterscheidung ist problematisch, weil selbst die Frage, was eine schwere Erkrankung darstellt, von unterschiedlichen Menschen unterschiedlich beantwortet wird. Die Unterscheidung zwischen Korrektur und Verbesserung verschiebt daher in den meisten Fällen das Problem, anstatt es zu lösen. Was man den Autor*innen des Artikels jedoch zugute halten muss ist, dass sie sehr konkret definieren, was sie im konkreten Fall unter ‚Korrektur‘ verstehen: das Editieren einer seltenen Mutation in einem einzelnen Gen, die mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit eine schwere Krankheit verursacht.“

„Der Vorschlag der Gruppe um Emanuelle Charpentier in Nature ist sehr zu begrüßen. Der deutsche Ethikrat hat bereits 2017 in einer Stellungnahme gefordert [5], einen internationalen politischen Prozess zu beginnen, um verbindliche Standards für Keimbahneingriffe zu erarbeiten. Eine wesentliche Grundlage dafür ist das Verständnis der ethischen Argumente, welche die Entscheidung leiten können, bestimmte Keimbahneingriffe zu verbieten oder zuzulassen. Der Deutsche Ethikrat veröffentlich dazu im Mai eine detaillierte Stellungnahme.“

„Auch wenn sich Therapie und Verbesserung in manchen Fällen praktisch nur schwer abgrenzen lassen, gibt es wichtige ethische Unterschiede. Meistens wird das Ziel der Krankheitsbehandlung für hochrangiger gehalten als das der Verbesserung – und zwar nicht nur von Experten, sondern auch in der Bevölkerung – das haben verschiedene Umfragen gezeigt. Im Allgemeinen sind wir bei der Krankheitsvermeidung oder -linderung bereit, höhere Risiken einzugehen, weil das Ziel hochrangig ist. Bei der Verbesserung wäre man da deutlich strenger. Das würde natürlich auch für Keimbahneingriffe gelten.“

„Der Erfolg freiwilliger internationaler Verpflichtungen ist gemischt. Gegenwärtig gibt es allerdings eine hohe öffentliche Aufmerksamkeit und breite Bereitschaft von Akteuren der Wissenschaft, Politik und Zivilgesellschaft, nationale und internationale Standards für Keimbahneingriffe zu erarbeiten und durchzusetzen. Es ist höchste Zeit. Der Vorstoß der Weltgesundheitsorganisation, Standards für Keimbahneingriffe vorzulegen, ist ein wichtiger Schritt; und ich freue mich, zu diesem Vorhaben aus deutscher Perspektive beitragen zu dürfen.“